Gdy dowiedziałam się, że choruję na endometriozę, byłam zdruzgotana. Spodziewałam się tego od dawna, ale gdy usłyszałam te słowa wypowiedziane przez panią ginekolog, dotarło to do mnie. Dotarło to i to, że mam łagodny nowotwór jajnika. Operacyjny. Ale mimo wszystko, choroba zdążyła już się rozgościć. Słyszałam wiele słów wsparcia... wsparcia i też trochę głupich słów, które miały pomóc, a które sprawiały, że wylewałam morze łez.
Oczywiście, każdy pomaga jak potrafi, ale czasem (przepraszam na mocne słowa) lepiej się zamknąć, niż palnąć głupotę, przez którą ktoś będzie cierpiał jeszcze bardziej.
Czego nie mówić kobiecie chorej na endometriozę?
Jesteś jeszcze młoda
Tak, młoda. I całe życie przede mną. Całe życie z tym cholernym bólem i świadomością, że coraz to lepsze leki przeciwbólowe nie działają już tak, jak powinny. Młoda i świadoma, że całe życie tak będzie wyglądać.
Będzie dobrze/lepiej
Tak, albo gorzej i to raczej bardziej prawdopodobne. Chcesz mi mówić, jak będzie? Najpierw się dowiedz, jak wygląda ta choroba. I chociażby przeczytaj, że jest nieuleczana i postępująca.
Lekarz się myli
Aha. Czyli specjalista leczenia endometriozy oraz ginekolog z oddziału ginekologii onkologicznej nie ma odpowiedniej wiedzy, ale ty tak? To, że wszystko widać w wynikach oraz na USG to tylko fatamorgana, a ty wiesz lepiej?
Nie jest aż tak źle
Tak, bo przecież ty tylko słyszysz opowieści. A to ja nie jestem w stanie dojść do łazienki. To mnie boli, gdy robię siku. To ja leżałam i czekałam na pomoc, bo nie byłam w stanie doczołgać się po leki przeciwbólowe. To ja leżałam pod kroplówką, gdy nic nie pomagało. Tak, nie jest tak źle. Zawsze mogło być gorzej, prawda?
Nie mów tak
Świetne słowa wsparcia, gdy żalisz się, że ci źle. Że boli. Że boisz się tego, co przyniesie przyszłość. Mam tak nie mówić? No przecież, bo każdy jest zdrowy, a choroby są gdzieś daleko.
Jak urodzisz, to ci przejdzie
Jeden z moich ulubionych tekstów. Nie przejdzie. A wiesz co? Być może nigdy będę miała dzieci. Może być tak, że nawet nie zajdę w ciążę. Może być tak, że jej nie donoszę. A też może być tak, że gdy urodzę, będzie tak samo. Albo nawet gorzej.Mnie też zawsze boli brzuch przy okresie
Tak? A co bierzesz? Nospę. Jasne. Mi nospa też pomagała. W podstawówce. Teraz ketonal nie daje rady.Nie bierz tak silnych leków, bo rozwalisz sobie żołądek
No tak, lepiej żebym leżała gdzieś na podłodze i wyła z bólu. Lekarz przepisał mi takie leki, więc takie leki będę brać, a tobie nic do tego.Co mówić zamiast tego? Jestem przy tobie. Jak ci pomóc?
Albo możesz po prostu być. Być obok i wspierać bez słowa. W prostych czynnościach. Dać czas na odpoczynek, którego trzeba bardzo dużo. Dać czas na radość i na łzy. Pozwolić na chwile kryzysu, bo i takie będą. Być obok. Tak po prostu. I nie robić wyrzutów, za każdy problem związany z chorobą.
To jest chyba najgorsze gdy mowisz osobie o swoich problemach i ktos to lekcewazy bedac madrzejrzym wypluwajac swoje zlote mysli i ze wcale tak nie jest bo cos... Niektorzy nie maja empatii a z takimi raczej nie ma co wdawac sie w dyskusje.
OdpowiedzUsuńPierwszy raz slysze o tej chorobie i nie sadzilam, ze jest to az tak powazne. Trzymaj sie i nie poddawaj! Zmus podswiadomosc do pozytywnego myslenia a bedzie lepiej, chodziaz emocjonalnie <3
Jest to poważna choroba, a do tego na ten moment nieuleczalna. Bo wycięcia narządów rozrodczych raczej nie uznamy za leczenie... Staram się myślec pozytywnie i nawet się to udaje przez jakieś 90% czasu :)
UsuńCzytałam kiedyś książkę kobiety, która choruje na endometriozę. Sama mi ją podesłała. Dzięki niej sporo się dowiedziałam. Temat faktycznie nie jest łatwy. Nie jesteś jednak z tym sama. Trzymam za Ciebie kciuki.
OdpowiedzUsuńDziękuję :)
UsuńBardzo dobrze to opisałaś. Trochę Cię rozumiem. Po urodzeniu pierwszego dziecka miałam endometriozę koło rany po cc. Działy się ze mną naprawdę dziwne rzeczy. Dobrze, że szybko została zdiagnozowana i po 4 latach leczenia udało się, ale nie wiem czy nie wróci.
OdpowiedzUsuńMiałaś endometriozę, czy torbiel endometrialną? Endometrioza to cały zespół objawów. Ale tak czy tak, współczuję i oby nie wróciła :)
UsuńAj, rozumiem Cię. Nie będę pocieszać, ale pamiętaj, że trzymam kciuki. Powodzenia Kochana.
OdpowiedzUsuńDzięki:)
UsuńWezmę jednak w obronę ludzi z tymi głupimi tekstami - a może oni nie mają pojęcia o tej chorobie, o tym jak jest poważna i...lekko mówiąc, dlatego bagatelizują to? Może nie wiedzą jak się zachować? W tym przypadku sprawdzi się chyba stare przysłowie - jak nie wiesz co powiedzieć...to nie mów nic;)
OdpowiedzUsuńpozdrawiam serdecznie znad filiżanki kawy :)
No właśnie, czasem może lepiej nic nie mówić, niż palnąć coś głupiego. Albo może lepiej spróbować się dowiedzieć, jak to wygląda, na czym polega, a potem mówić ;)
UsuńNikt z tych ludzi na pewno nie życzył Ci źle. Czasem po prostu sami nie wiemy co powiedzieć chorej osobie. Zwłaszcza kiedy ta osoba jest nam bliska a nie jesteśmy w stanie pomóc. Fakt niektóre przykłady są trochę głupie i bezmyślne, ale każdemu z nas zdarzy się czasem coś palnąć.
OdpowiedzUsuńJa przyznam szczerze sam nie wiem jak pocieszyć, nie wiem co doradzić, bo się nie znam. Mam drobne problemy z jajnikami, ale to nic w porównaniu z tym co Ty czujesz. Mogę jedynie powiedzieć, ze Cie wspieram i jestem z Tobą myślami. "Będzie dobrze" wymieniłaś jako złe pocieszenie. Masz rację nie wiemy jak będzie ale czasem pozytywne nastawienie pomaga w walce z każdą chorobą. Nie poddawaj się!
Wiem, że nikt źle nie życzył. Ale są słowa, które po prostu nie powinny paść. Właśnie: nie poddawaj się. To bardzo dobre słowa :) dziękuję <3
UsuńOj my kobiety to mamy "przekichane" Ale damy radę :) Pozdrawiam :)
OdpowiedzUsuńMusimy :)
UsuńGdy miałam migrenę usłyszałam: "mnie też czasem boli głowa"... Migrena to nie tylko ból głowy, ale cały zespół dolegliwości, więc doskonalę Cię rozumiem. A najbardziej: "Nie bierz tak silnych leków, bo rozwalisz sobie żołądek" :D :D
OdpowiedzUsuńAno właśnie. O to mi chodzi. Bo mnie też boli brzuch. Tak, ale boli cię i w tym czasie spacerujesz, gotujesz, biegasz... mnie jak boli, to boli. W tym czasie leżę, wymiotuję itp. O tak, z tymi lekami też dobre. Lepiej chodzić po ścianach z bólu...
Usuńto jest chyba jeden z lepszych postów jakie czytałam, powiem szczerze, że sama jestem często w takich sytuacjach, że nie mam pojęcia co mam powiedzieć, jest mi głupio powiedzieć cokolwiek, ale też nie powiedzieć nic i sama nie wiem co robić, ale masz rację być i napisać, że jestem jak coś to jest chyba najlepsze.. ;)
OdpowiedzUsuńpowodzenia ! i my jesteśmy tu wszystkie dla Ciebie, żebyś się chociażby mogła wygadać, kiedy wszyscy obok denerwują
Dziękuję, za tak miłe słowa. Nie spodziewałam się tak pozytywnego odzewu. Dziękuję z całego serca :)
UsuńKochana bardzo dziękuję Ci za tą szczerość. Trzymam za Ciebie mocno kciuki, dasz radę!
OdpowiedzUsuńDziękuję;)
UsuńBardzo fajny wpis. Sama na to cierpię i długo szukałam lekarza, który poświęcił mi wystarczająco uwagi i nie wkurzał mnie swoimi komentarzami. Trafiłam w końcu na stronie https://leczymyendometrioze.pl/ na klinikę Medicus we Wrocławiu. Mają tam rewelacyjnych fachowców, którzy pokazywali autentyczne zaangażowanie w sprawę pacjenta
OdpowiedzUsuńPodziękuję za klinikę. Mam dobrego lekarza i dobry szpital :)
Usuń