Mam 22 lata i chorobę nieuleczaną, z którą się pogodziłam

Ostatnio na moim Instagramie zawrzało. Nagle pojawiły się dziesiątki nowych osób. I każda z nich zainteresowana tematem, który stosunkowo dawno się tu - na blogu - nie pojawiał. Wspominałam o nim tylko przelotnie, w nawiasie, w akapicie, by wyjaśnić jakąś kwestię z mojego punktu widzenia. Ale dostałam tyle odzewu na treści na Instagramie właśnie i tyle pytań… że w końcu uznałam, że muszę częściej poruszać tu temat endometriozy. Widzę, że interesujesz się treściami o endometriozie, które wrzucam zarówno na blogu, jak i w innych miejscach. Tyle pytań, które dostałam… nie wyobrażałam sobie w moich najśmielszych oczekiwaniach. Więc odpowiadam na nie, a dokładniej na jedno konkretne, od którego wyjdziemy, a potem – w kolejnych wpisach – pójdziemy dalej.

Jak pogodziłaś się z endometriozą?

To trudne pytanie. To pytanie, na które nie da się odpowiedzieć jednym zdaniem na instagramowym stories. Na odpowiedź chcę poświęcić cały ten tekst. Chcę przybliżyć ci troszkę moją historię. Bo tylko ci się wydaje, że wszystko jest idealnie, a ja piszę peany na cześć endometriozy. Jedyne, co dobrego mi przyniosła to to, że mogę uświadamiać innych, pomagać innym i wspierać kobiety, które cierpią tak, jak cierpię ja.

Oprócz tego endometrioza nie niesie za sobą niczego, NICZEGO dobrego. Nie wiem, czy byłabym w stanie wymienić jakieś jeszcze jej zalety. Chociaż… może i by się znalazły takie kwestie, których raczej nie zmieniłabym, gdybym nie zachorowała. Ale z drugiej strony – gdybym nie chorowała, nie musiałabym tak drastycznie zmieniać swojego życia.

Jestem 1 na 10

Endometrioza to naprawdę ciężka choroba, która dotyka coraz więcej kobiet. Popularny jest hashtag #jestem1na10, bo szacuje się, że co dziesiąta kobieta jest chora (w bardziej lub mniej zaawansowanym stopniu). Wynikałoby z tego, że znamy nawet kilka kobiet, które także chorują, ale:

• albo o tym nie wiedzą;
• albo wstydzą się o tym mówić;
• albo po prostu nie chcą się tym dzielić ze światem.

Ja jestem osobą, która chce się dzielić tym, jak radzę sobie z endometriozą, co robię, czego nie robię, co jem, czego nie jem, jak ćwiczę, co innego robię, by czuć się lepiej, jak przebiegła operacja, jak się czuję i jak wyglądała diagnoza. To wszystko interesuje kobiety, które się do mnie odezwały. I tym wszystkim będę się chciała z tobą podzielić.

A skoro już o tym mówię.

Wracam do pytania: jak pogodziłam się z endometriozą? Jak pogodzić się z endometriozą? Czy w ogóle da się pogodzić z endometriozą?

Kiedyś myślałam, że się nie da.

Jak zdiagnozować endometriozę?

Byłam świadoma tego, że mogę chorować już jakoś gdy miałam 17 lat, może mniej. Nie pamiętam kiedy dokładnie pierwszy raz przeczytałam o tej chorobie, ale czytając jej objawy, kolejno odhaczałam te, które mnie dotyczą i była ich zatrważająca większość. Przeraziłam się i myślałam cały czas tylko o tym, że na pewno choruję.

Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak wygląda diagnostyka, ale byłam pewna, że w końcu usłyszę tę diagnozę. Przeczytałam gdzieś, że marker CA 125 pozwala na wykrycie endometriozy. Pomyślałam sobie, że odłożę pieniądze (myślałam wtedy, że będzie to bardzo duży wydatek) i wtedy udam się na badanie.

W międzyczasie pojawiły się u mnie bóle, torbiele. Chodziłam od lekarza do lekarza i słyszałam tylko, że mam nie wymyślać, że nic mi nie jest.

Wtedy kompletnie nie byłam pogodzona z tym, jak bardzo źle się czuję. Krwawiłam ponad tydzień co miesiąc. Zużywałam paczkę podpasek przez dwa dni, a czasem szybciej. Bolał mnie brzuch, a leki przeciwbólowe nie dawały rady. Bałam się, że będę tak żyć przez cały czas i cierpieć do końca moich dni.

Aż w końcu trafiłam na moją ginekolog. Od razu przy USG wiedziała, że jest coś na rzeczy. Domyślała się, że mam liczne zrosty, bo bardzo ciężko się mnie badało. Z bólu niemal leciały mi łzy. Miałam też dużą torbiel czekoladową w jajniku. Usłyszałam, że to na pewno endometrioza. Po badaniu krwawiłam kilka dni, choć byłam mniej więcej tydzień przed okresem.

Wykonałam markery nowotworowe, ale żaden z nich, w tym też ten CA 125, nie dały pozytywnego wyniku. Z nich wynikało, że jestem zdrowa. Ale ginekolożka uświadomiła mnie, że one nie zawsze pokazują wyniki adekwatne do stanu zdrowia.

Wyświetl ten post na Instagramie.

Obiecałam, więc dzielę się moją opinią o książce "Endometrioza. Kobiecość nie musi boleć". Mam mieszane uczucia, ake uważam, że powinna być ona lekturą niejako obowiązkową. Daje pogląd na to, jak ciężko zmierzyć się z endometrioza nie tylko kobiecie, która choruję, ale także jej bliskim. Jak związek się rozpada (na szczęście u autorki ułożyło się w końcu dobrze). Co mi się podobało? To, że autorka mówi wprost o krwawieniu, bólu i wielu innych niedogodnościach. Wypowiedzi specjalistów, które potrafią pomoc, jeśli jesteś na początku drogi z chorobą. Wypowiadali się chociażby seksuolog, dietetyk, ginekolog itd. Opis, jak autorka zmieniała swoje życie, krok po kroku. Jak znosiła niepowodzenia, ale też jak wszystko, co robiła, wpływało na jej życie, samopoczucie i odczuwanie choroby. Co mi się nie podobało? Czasem dziecinne podchodzenie autorki do problemów. Ciężko znoszę endometriozę, wiem, co może pomóc, no ale moja kawa rozpuszczalna i batonik. To tylko moje odczucia, ale wydaje mi się, że jeśli jest źle, to batonik naprawdę traci znaczenie i priorytet. Ale mogę się mylić. Ogólnie uważam że to potrzebna książka, która może pomóc zrozumieć i przezwyciężyć chorobę oraz dać wsparcie i nadzieję. Przeczytaj koniecznie ❤ #endometrioza #endowojowniczka #endometriosis #endomenda #endowarrior #jestem1na10 #1in10 #książka #ważnaksiążka #lekturaobowiązkowa #kobiecość #kobiecośćniemusiboleć #recenzjaksiążki #themostimportantbook #seksuolog #ginekolog #miesiączka #okres #period #dietetyk

Post udostępniony przez Klaudia Jaroszewska (@kocipunktwidzenia) Maj 20, 2020 o 8:00 PDT

Endometrioza - ból i łzy

Załamałam się. Płakałam w dzień i w nocy. Gdy się budziłam, gdy szłam spać. Czasem nawet przestawałam nad sobą panować w pracy.

W tym ciężkim czasie mój były partner powiedział mi, że wcale nie chce takiego życia i on w sumienie chce ze mną być. Byliśmy razem prawie 7 lat. Pożegnałam się z nim. (Tak, to ten sam od weganizmu z niedzielnego wpisu). Wiele czynników wpłynęło na to rozstanie.

Wtedy byłam całkowicie zdruzgotana. Nie widziałam dla mnie żadnej nadziei. Czułam się coraz gorzej, zarówno psychicznie jak i fizycznie. Nie radziłam sobie z tym. Miałam bardzo czarne myśli, ale nie myślałam o samobójstwie. Bałam się tylko, że będę cierpieć całe życie, że nie mam odpowiedniego wsparcia (żadnego wsparcia). Bałam się, że nikt mnie nie zechce, bo mogę nie móc mieć dzieci, mogę mieć problemy z płodnością. A jaki facet zechce kobietę, która być może nie da mu dziecka?

Nakręcałam się tak przez cały czas.

Endometrioza - nadzieja i wsparcie

Aż pojawił się on. Mój obecny partner, który przygarnął mnie jako przyjaciel. Pomógł, wspierał. Który pojechał ze mną na badania na oddział ginekologiczno-onkologiczny, którego nazwa przerażała wszystkich dookoła. Był przy mnie, wspierał, pomagał. I cieszę się, że na niego trafiłam, bo myślę, że dzięki niemu właśnie pogodziłam się z tym, że jestem chora. Ale jeszcze troszkę przede mną.

Laparoskopowe usuwanie ognisk endometriozy

Dowiedziałam się, że będę miała operację. Ucieszyłam się, bo miałam nadzieję na życie bez bólu. Partner nadal mnie wspierał, nawet w tych dniach, gdy po prostu płakałam (można by powiedzieć, że bez powodu, ale to byłoby mało trafne określenie. Płakałam z bezsilności) przez pół nocy. Był przy mnie, gdy z bólu nie mogłam wstać z łóżka. Był w każdej dobrej i złej chwili. I jest do teraz.

Ale nie tylko on przyczynił się do pogodzenia się z chorobą.

Odżywianie przy endometriozie

Duży wpływ miała też zmiana nawyków. Zaczęłam eliminować kolejne produkty (np. nabiał). Czułam się troszkę lepiej. Biegunki mi tak nie dokuczały. Brzuch bolał trochę mniej. Zaczęłam widzieć światełko nadziei.

Potem, gdy już byłam po operacji, czułam się okropnie. Pierwsze dwa tygodnie były dla mnie naprawdę ciężkie. Z czasem zaczęło być lepiej. Mogłam normalnie ćwiczyć bez bólu. Mogłam normalnie zaplanować sobie weekend bez strachu o to, czy nie będzie mnie bolało. I wiem, że to temat raczej tabu, ale myślę, że to też ważna kwestia przy endometriozie: po operacji w końcu seks stał się przyjemnością i przestał kojarzyć mi się z przeszywającym bólem. Moja radość była wtedy ogromna.

Wtedy też czułam, że może uda mi się wygrać.

Farmakologiczne leczenie endometriozy

Dostałam też leki, które zahamowały okres. Nie antykoncepcję, bo nadal mam owulację. Ale właśnie leki hamujące endometriozę. Jakież było moje zdziwienie, a potem frustracja, złość, strach, lęk, ból… gdy przez pierwsze półtora miesiąca okres miałam 3 razy. Pomyślałam sobie, że nic z tego nie będzie. Że już przegrałam. Na starcie. A przede mną całe życie.

Potem objawy ustały. Ostatni okres zaczął mi się dokładnie 53 dni temu. Do tej pory mam spokój. Cieszę się ogromnie.

Praktyka wdzięczności 

Prowadzę codziennie wieczorem dziennik, w którym najpierw żalę się na zło całego świata, a także piszę o uczuciach, emocjach i wydarzeniach, które miały dla mnie tego dnia znaczenie. A potem, dla kontrastu, piszę o tym, za co jestem wdzięczna. Zawsze znajduję tyle rzeczy, że nawet najgorszy dzień okazuje się bardzo dobry i cieszę się, że go przeżyłam. To także bardzo pomaga w pogodzeniu się z chorobą, bo okazuje się, że życie oprócz niej, gdy na chwile przestaniemy o niej myśleć, jest naprawdę dobre. Tylko trzeba dać sobie przyzwolenie na to, by odpuścić, by się nie zadręczać, by zacząć myśleć o innych, o wiele lepszych i przyjemniejszych aspektach życia. Nie można dać się zniewolić endometriozie.

Joga także pomogła mi się pogodzić z endometriozą. Kiedyś uratowała mnie przed depresją. Teraz także staram się medytować. I gdy jest mi źle, to pomaga. Czasem bardziej, czasem mniej, ale pomaga.

Pogodziłam się z endometriozą

To wszystko złożyło się na to, że pogodziłam się z chorobą. Pogodziłam się z tym, że jestem 1 na 10 i będę nią przez wiele następnych lat. Tej choroby nie da się pokonać. Można jedynie wygrywać poszczególne bitwy, ale ona znów będzie atakować.

I atakuje. Znów odczuwam lekki ból, dyskomfort przy codziennych czynnościach. Ale przypominam sobie, że mój partner mnie bardzo kocha i moje zdrowie jest dla niego ważne. Przypominam sobie, że rodzina mnie wspiera. Przypominam sobie, że życie jest piękne, a choroba to tylko element, który – gdy tylko mogę – odkładam na bok i staram się o niej nie pamiętać.

Pogodziłam się z chorobą, ale to był naprawdę długi proces. O endometriozie wiem od 21 marca 2019 roku. Teraz, 21 maja 2020 mogę śmiało powiedzieć: pogodziłam się z tym, że choruję. Endometrioza to taka moja wredna koleżanka, ale się jej nie pozbędę. Mogę ją ujarzmiać, udobruchać. Mogę sobie pomóc i starać się ją odsunąć na bok. Ale pogodziłam się z tym, że jest i wiem, że do końca życia będzie mi towarzyszyć.

Wiem, że to ciężki temat, ale wierzę, że moja historia może komuś pomóc zawalczyć o zdrowie, diagnozę albo po prostu: pomoże lepiej ją przeżywać, pogodzić się z endometriozą.

Jeśli pomogę tym chociaż jednej osobie, będę szczęśliwa.

Trzymaj się ciepło i do zobaczenia w niedzielę!


Jeśli czujesz niedosyt, przeczytaj także:

• Moja droga endometriozo
• Endometrioza dzień po dniu
• Tego nigdy nie mów kobiecie chorej na endometriozę